王奕鸥、崔莹：主唱，两位患有成骨不全症的“瓷娃娃”；

程利婷：主音吉他手，因患脊髓灰质炎失去行走才气；

苏佳宇：队长兼贝斯手，马凡氏概括征患者；

雄师：饱读手，青少年眼底黄斑病变患者；

小林：饱读手，视障东谈主士；

小M：键盘手，肢体窒碍东谈主士；

叶子：键盘兼长笛手，红斑狼疮患者，难以永劫分耸立。

这是一支摇滚乐队的成员，他们均面对淡薄病或颓势等挑战。

“病痛挑战”的拼音首字母“BTTZ”，摇滚、变形，形成数字“8772”，成为这支乐队的名字。

“写我方的歌、唱我方的歌，让众人听见咱们的声息”

每一个看过8772乐队现场献艺的东谈主，都会被他们的歌声颤动。

2月8日的北京，寒风澈骨。但执政阳区的一间戏院里，摇滚乐声震得全场热浪翻卷。

“环球好，咱们是8772乐队！”

当8772乐队上场，懊恼达到最激越。掌声、本旨声震耳欲聋，台下的荧光棒摇成一派，像星光汇成的海。

这是8772乐队春节前的终末一场献艺，亦然乐队走到第十一个岁首后的第一场献艺。

饱读点带出节律，舞台上，坐着轮椅的主唱崔莹抱着吉他忘情“嘶吼”，形体跟着灯光和旋律摆动，简直要从轮椅上“弹射”出去。

轮椅的两只轮毂上隐蔽着亮蓝色的钩针花片，像两只大大的蓝眼睛。

崔莹双眼巩膜是蓝色的，这是成骨不全症的典型特征之一——还有六七岁孩子一般的身高，和极易骨折的脆弱骨质。这种淡薄病的患者也被称为“瓷娃娃”。在荣达儿中，成骨不全症的患病率仅有1/15000至1/20000。

崔莹，是8772乐队的独创东谈主之一。

2014年，崔莹参加了一个培养淡薄病后生自作派系才气和坚决的公益容颜，醉心音乐的她决定和志愿者伙伴创作一首歌曲作为结课功课。歌曲相称生效，心理豪迈的崔莹就地提议组建乐队的办法：“咱们患有淡薄病的一又友组一个我方的乐队，写我方的歌、唱我方的歌，让众人听见咱们的声息。”

主持方肃肃东谈主王奕鸥与崔莹一拍即合。王奕鸥亦然“瓷娃娃”，从小学习钢琴、吉他，有音乐基础。自后，因患脊髓灰质炎失去行走才气的程利婷也加入了。

2015年10月3日，乐队第一次排演。讯息在淡薄病病友群体中赶快传开，之后的每一次排演，都会有新伙伴加入。不到一个月的时分里，乐队成员增多到7东谈主。

大大都成员莫得音乐基础，王奕鸥请来在公益活动中剖释的太空乐队队长兼吉他手马歌作念带领淳厚。

“淡薄病病友能玩乐队吗？”王奕鸥问。

马歌的回答卓绝笃定：“诚然不错。只好凑王人了东谈主，我义务教你们。”

但马歌又有些不宽解：“‘瓷娃娃’能按住琴弦吗？”

取得的回答是：“能！不仅能按住，还能宝石按！”

这一按即是10年，马歌也义务带领了10年。

10年里，8772乐队发表18首原创歌曲、刊行2张专辑，在寰球各地参加了上百场献艺。

2025年12月28日，8772乐队10周年音乐会在北京天桥艺术中心的一处Livehouse（音乐展演空间）生效举办。

那天，坐在轮椅上的东谈主和身高两米的东谈主，看法窒碍的东谈主和看法健全的东谈主，患病的东谈主和健康的东谈主，网罗在舞台周围，听8772乐队唱响他们的10年。

“不需要辞别对待，每个伙伴都在精心性生存”

每一次奏响乐器，8772乐队就完成一次“顽抗”，对躯体，也对行运。

身为主唱，崔莹需要边弹边唱。但关于骨骼脆弱的“瓷娃娃”来说，弹响和弦，要使出全身力气。

10年间，崔莹阅历了3次骨折。最严重的一次发生在2017年元旦，献艺前她从轮椅上摔了出去，左小臂两根骨头全部骨折，“像双节棍雷同晃来晃去。”崔莹说。

“我其时第一个念头即是，我这个手以后还能不可弹琴了？”在北京病痛挑战公益基金会的办公室里，崔莹对记者说。每次受伤，都是渴慕赓续弹琴的信念守旧她熬过规复期。

北京病痛挑战公益基金会，是王奕鸥2016年发起并修复的。每周三晚高放工后，8772乐队的乐手们都会穿过北京晚岑岭的车流东谈主海，从四面八方会聚到基金会的办公室，腾出一块气象架起乐器进行排演。“我每周都有了盼头。”队长兼贝斯手苏佳宇对记者说。

苏佳宇是自后加入乐队的。2018年，苏佳宇第一次看到8772乐队的献艺，看着轮椅上一边弹唱一边用功“蹦跶”的崔莹，听着乐队就算节律不稳也要宝石唱下去的声息，苏佳宇的第一响应是惧怕：“他们都这样了，还能上台献艺？”

这可能是大大都东谈主看到这支乐队的确凿感受。但苏佳宇如今却为我方其时的办法感到“羞愧”，“这其实是咱们乐队不肯意听到的一句话。”

17岁时，苏佳宇被确诊为马凡氏概括征。一般患者行为纤细且长于常东谈主，同期伴有心血管系统特地。3次腹黑手术后，苏佳宇习尚了戴着金属的腹黑瓣膜生存。沉寂时，他能听见腹黑里“嘀、嘀、嘀”的响声。

加入8772乐队之后，苏佳宇龙套了我方关于淡薄病、关于颓势群体的融会。那些“身残志坚”的奖饰、那些防备翼翼地辞别对待，乐队成员并不肯意听到，但又络续发生。

“许多东谈主对咱们的评价是：你们太阻止易了。但有什么阻止易呢？”崔莹反问，“每个东谈主生存中都面对许多的笨重，仅仅环球的情况不同。”苏佳宇也老是说，“8772乐队不需要辞别对待，每个伙伴都在精心性生存。”

致使恐怕，乐队成员还不错拿互相的病痛开打趣。苏佳宇描述8772乐队——“全中国身高差最大的乐队”，当身高1米1、坐在轮椅上的崔莹和身高两米的我方同期站在舞台上，“录像机都框不下我的脸。”苏佳宇说。

“得了淡薄病，一经有权益和契机追求盼愿”

“莫得阳光，就去看星光；不被看见，就使劲地赞扬。”

让社会更多了解淡薄病和颓势群体的确凿情况，是8772乐队的筹算之一。

“每个东谈主都不雷同，然则每个东谈主又都雷同。”苏佳宇说，“这个群体里优秀的伙伴相称多。许多东谈主老是最初看到颓势的部分，而不是他们才气的部分。”

病痛仅仅一种景况，每个东谈主都有可能与之遭受，它不该成为界说一个东谈主的“标签”。这样的念念考，在乐队创作的歌曲中体现得更为长远。

乐队早期发布的《予生》《呐罕》，唱的都是淡薄病群体的生存景况，最新专辑的主题则更包容，不仅有对颓势群体如何更好融入社会的念念考，也回话着众人的社会容颜。专辑主打歌《我想问问这个世界》，唱的即是对标签化的疑问。

“咱们乐队存在的道理，一方面想让环球看到，患病这件事不是苦哈哈的，也不错挺酷；这群东谈主不是脆弱的，也不错很硬核；另一方面也让更多病友看到，得了淡薄病，一经有权益和契机追求盼愿。”崔莹说。

2019年8月，8772乐队发布了首张专辑《从不淡薄》。崔莹感慨最深的歌词，是专辑同名歌曲《从不淡薄》中的那句：“谁都无谓说抱歉。”

“许多病友和病友家属互有傀怍感。有的家长合计抱歉孩子，有的病友合计负担了家里，致使负担了总计社会。但其实谁都无谓说抱歉。淡薄病它不是一个东谈主的错，它是一个概率问题，是需要全社会共同用功的事情。”崔莹说。

“这是人命的庄严，谁都无谓说抱歉，这是终末的大喊，这样的我从不淡薄……”

《从不淡薄》的旋律又一次在舞台上奏响。这样一群“淡薄”的东谈主弥远信赖，只好他们提起乐器站在总计，“淡薄”就会成为“不淡薄”。

“让更多的东谈主看到咱们”

“咱们就这样跌跌撞撞地走过10年了。”崔莹说。

因为职责、形体等原因，乐队成员不休更迭，如今的8772乐队早已不是2015年修复时的声势。但总计成员都校服，8772不会散。

“只好咱们还在，8772就会在；即使咱们不在了，8772也会在。”崔莹说，“咱们用音乐发声的这个办法，总会有东谈主赓续。”

对新的一年、对下一个10年，他们有更多期待。

“本年的筹算是，咱们要上音乐节！”崔莹的眼中精通着亮光，“但愿咱们不休擢升音乐水平，赓续创作精彩、诚笃、优秀的作品，然后能够拥抱更遍及的舞台，让更多的东谈主看到咱们。”

“我但愿能够走出当今的‘振作圈’，把受众从淡薄病和颓势群体向更广的东谈主群扩散。”苏佳宇但愿，乐队异日能撕掉“淡薄病”的标签，“但愿先让环球听到咱们的音乐，再眷注到咱们本身的情况。”

“把琴练好，作念一个锐利的吉他手。”这是程利婷的期待。

“新的一年能多跟环球在总计，匡助更多淡薄病一又友。”这是王奕鸥的期待。

“把我方掌捏的作曲学问用到乐队里，永远跟环球总计玩，总计参加献艺。”这是小林的期待。

“流程这样多场献艺，我发现乐队比咱们联想的更能影响别东谈主。但愿我方作念一个‘大喇叭’，向总计东谈主先容咱们乐队！”这是叶子的期待。

守旧他们的，除了对音乐的醉心，或者还有他们背后的、寰球逾越2000万淡薄病患者和8500万颓势群体的盼愿。

时分拨回10年前，崔莹于今铭记，2015年10月31日，8772乐队第一次站上舞台献艺。献艺闭幕后，别称患有脑性麻木（俗称“脑瘫”）的后生孤零零地坐在舞台边缘，迟迟不肯离去。

“你说许多年前，世界上是不是也有过咱们这样的东谈主，他们来过又走了，然则世界上好像莫得留住过他们的思路。”后生说，“然则刚才看到你们献艺，听到你们唱这些歌，我合计咱们也廓清地活过了。”

“这可能亦然咱们作念乐队的道理之一。”崔莹说，“咱们的音乐会为这些群体留住些什么。”

“什么本事这个孩子也能站在舞台上呢”

10年，8772乐队成员的生存和心态都在变。

崔莹说，8772让她“东谈主生第一次真廓清切体会到盼愿成真是嗅觉”；苏佳宇说，因为乐队雄厚了更多一又友，生存变得用功而充实。

这10年，在乐队的舞台以外，社会也在不休发生改动。

2014年，“冰桶挑战”容颜谢世界流行，“淡薄病”迟缓插足众人视线。

2018年和2023年，国度卫生健康委等多部门两次勾搭发布淡薄病目次。闭幕刻下，淡薄病目次已彭胀至207种病种，其中就有崔莹的成骨不全症和苏佳宇的马凡氏概括征，已有逾越100种淡薄病用药被纳入国度医保药品目次。

2019年，国度卫生健康委彩选324家病院组建寰球淡薄病调理互助网，刻下互助网病院总额已增至419家。淡薄病药物的上市数目也在逐年增多。

8772乐队期待，通过他们、通过音乐，会有越来越多的东谈主了解淡薄病，也会有越来越多的淡薄病病友和颓势群体在已矣盼愿的谈路上用功前行。

献艺闭幕后，苏佳宇想起2023年河南南阳迷笛音乐节上阿谁坐着轮椅的、被不雅众高高举起的孩子。

“什么本事这个孩子也能站在舞台上呢？”苏佳宇说。

（孟必莹参与采写）